Ya sabéis que gracias a las consultas y testimonios que nos hacéis en la farmacia y a través de la web podemos escribir nuestras #HistoriasQueAyudan, consejos que sirven de apoyo a personas que están pasando por situaciones o problemas similares.
En esta ocasión la historia de hoy nos llega por otra vía. Hemos tenido el gran placer de contactar con Ángela Domínguez, madre de un adolescente con Síndrome de Turette y presidenta de AMPASTTA, la Asociación Madrileña de Pacientes y Afectados con el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados.
Ella está convive día a día con este trastorno. Hoy, gracias a su testimonio en primera persona, queremos explicar qué es y cómo se vive el síndrome de Tourette en niños ya que se desconoce y muchas veces está mal diagnosticado. También nos parecía importante aportar nuestro granito de arena a la asociación, explicando cuál es su objetivo y qué acciones se realizan desde allí.
Qué es el Síndrome de Tourette
Tal y como nos cuenta Ángela, el síndrome de Tourette es un trastorno neurológico conductual hereditario que comienza en la infancia y la adolescencia. Lleva este nombre porque fue descrito por primera vez por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette, en 1885.
Se caracteriza por la emisión involuntaria de movimientos repetidos y de sonidos vocálicos y fónicos (incluso palabras soeces o frases inapropiadas), llamados tics. Los tics pueden variar en su intensidad, frecuencia y localización, así como permanecer o reaparecer durante toda la vida.
Es muy habitual que el síndrome de Tourette vaya acompañado de otros trastornos. En algunos casos, estos trastornos pueden persistir o agravarse, incluso cuando los tics desaparecen o son imperceptibles.
Estos trastornos pueden llegar a causar más sufrimiento y limitaciones que los propios tics. Como ejemplos a destacar encontramos:
- El Trastorno Obsesivo-Compulsivo (TOC): pensamientos generadores de miedos y ansiedad, acompañados de conductas estereotipadas o rituales neutralizadores.
- Trastorno de Déficit de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH): en muchos niños suele preceder o acompañar la aparición de los tics.
- Trastornos de Aprendizaje: especialmente, dificultades para el cálculo, la resolución de problemas y la lectoescritura; ciertos tipos de dislexia.
- Dificultades para el control de la Impulsividad.
- Conductas agresivas y autolesivas
- Trastornos del sueño y la alimentación (insomnio, hipersomnia, bulimia)
- Trastornos del Estado del Ánimo: depresión, disforia y euforia.
- Trastornos de Ansiedad: Ansiedad Social, Ansiedad Generalizada, fobias.
- Trastornos del Comportamiento: Conducta desafiante, negativismo, evitación.
- Trastornos del Espectro Autista: un 9% de afectados presenta rasgos del Síndrome de Asperger.
Cuál es la causa del Síndrome de Tourette
Destacan los factores orgánicos y psicosociales como factores implicados. Además según los estudios recientes se sugiere que el síndrome de Tourette se debe a la presencia de anomalías genéticas que afectan al metabolismo de los neurotransmisores cerebrales.
Es necesaria más inversión en investigación para seguir aprendiendo sobre la enfermedad y conseguir herramientas para luchar contar ella.
La experiencia de Ángela y su familia
Es imposible conocer completamente que es el síndrome de Tourette sin el testimonio de quienes conviven todos los días con esta enfermedad. Así pues, qué mejor que Ángela nos cuente cuál es su vivencia.
“A los 5 años mi hijo comenzó a tener unas "manías" extrañas, como chuparse los dedos continuamente, dar palmadas sin razón o chasquear los dedos, además de comenzar a tener problemas de atención en el colegio y no podía estarse quieto nunca.
Pasamos unos años de "experiencias" médicas sin que nos diesen un diagnóstico ni solución, hasta que me cansé y lo dejé estar.
A los 9 años empeoró notablemente y una amiga nos pasó información acerca del Síndrome de Tourette, ya que ella había tenido un familiar afectado y, de alguna forma, los síntomas que presentaba mi hijo eran muy similares.
Con esa información y buscando a través de internet, contacté con Ampastta, quienes me guiaron a los especialistas adecuados y nos ofrecieron apoyo y asesoramiento.
Actualmente, mi hijo presenta múltiples tics motores y fónicos, además de trastornos obsesivos compulsivos (TOC), TDAH y comportamientos obsesivos (COC), que, en ocasiones, le imposibilitan a llevar un día a día normal, con además un 33% de discapacidad reconocida.
Nuestra vida diaria es muy difícil, ver que tu hijo no puede parar de moverse o de hablar compulsivamente, sin poder hacer nada por él. En ocasiones, ha sufrido tics autolesivos, como golpearse el estómago repetidamente muchas veces al día, o la vejiga, hasta el punto de orinarse encima.
Como actual presidenta de Ampastta, mi objetivo es poder seguir ofreciendo el apoyo, asesoramiento y calor que se me ofreció a mí a todas las familias que nos vayan llegando, además de dar a conocer la enfermedad en todos los campos (social, sanitario, escolar...) para facilitar el diagnóstico temprano de la enfermedad.”
¿Qué es AMPASTTA?
Como decíamos en la introducción, AMPASTTA es la Asociacion Madrileña de Pacientes y afectados con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados.
La actividad que se desarrolla desde esta entidad es muy importante para los afectados y sus familias:
-Se apoya a los afectados y familiares, mediante terapias, gabinetes consultivos u orientadores y cuantas acciones sirvan para minimizar la exclusión. Se facilita la plena integración social en el mundo educativo y laboral.
-Se pretende mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares, así pues se organizan seminarios, jornadas informativas, congresos y relaciones con otras fundaciones o asociaciones similares.
-Se organizan actividades multidisciplinarias e interdisciplinarias para cubrir los vacíos sociales, en cuanto a asistencia sanitaria, apoyos en educación y preparación para el mundo laboral. Campos donde las dificultades infieren sobremanera en un elevado porcentaje de personas afectadas.
-Además des de Ampastta se lucha por conseguir fondos para la investigación de la enfermedad.
Un ejemplo de ello es el reto deportivo solidario que se ha propuesto Ángela. Ella está afectada de fibromialgia pero terminará la Talajara ¡una carrera de 80 km en bicicleta de montaña!
Todo el que quiera puede conocer un poco más sobre este reto o colaborar haciendo su aportación económica en este enlace.
Ángela es sólo un testimonio de las muchas personas que viven luchan cada día a día viviendo y conviviendo con Síndrome de Tourette. ¡No los dejemos solos, luchemos entre todos y pongamos nuestro granito de arena también!
Y para terminar solo nos queda agradecerte Ángela que encontraras el momento para contarnos tu experiencia y facilitarnos la información necesaria sobre la enfermedad. ;)
